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武汉大学Smile服务队 走进唇腭裂儿童家庭 一切为了孩子的笑 南美有一个传说：唇腭裂患儿是被上帝亲吻过的小天使，上帝留下了吻痕——它是这群小天使与众不同的标志。唇腭裂儿童，从小就在心理和生理的双重煎熬下生存，承受着不属于他们这个年龄的痛苦，其实他们不过是上帝吻过的天使，他们和普通孩子没有其他区别。这个夏天，武汉大学Smile服务队如往年一样，继续用爱和陪伴让孩子们重拾笑颜，用心浇灌孩子们心灵的土壤。 7月9日下午，来自中国各地的19个家庭汇聚于武汉大学口腔医院，和志愿者以及医生一起参加了“乐微笑”唇腭裂语音及心理康复亲子夏令营的开营仪式。 此次夏令营由武汉大学口腔医院唇腭裂中心、武汉大学口腔医院正畸一科联合武汉大学Smile服务队共同举办。短短5天，19个家庭、50名志愿者、多位专家及社会人士一起助力唇腭裂序列治疗，通过专业医疗诊治和趣味亲子游戏结合语音训练来帮助解决唇腭裂儿童在语音和心理上的问题。 准备工作：蓄势待发，服务显专业 一直以来，武汉大学Smile服务队始终致力于帮助和关怀唇腭裂儿童。服务队所做出的努力得到了社会多方的肯定，大大小小的奖项并未让我们满足现状，而是更加奋勇向前，思考如何最大化服务唇腭裂家庭。我们在活动形式、活动内容、志愿者选拔等方面不断做出改进和创新，力求用最专业、最温暖的形象去迎接唇腭裂宝宝们。 夏令营的第三年，Smile服务队在志愿者的选拔上更加严格，一轮面试，三次医学专业知识培训，再一场有关唇腭裂专业知识的笔试，志愿者们经过了重重考验方能合格。最终，以口腔医学生为主，武汉大学各院系的同学们和三名高中生共同组成了志愿者团队。 为爱而生，为笑行动。本次夏令营不仅有大学生志愿者团队、医院方面的专业人员、社会各界人士的参与，还有为家长们准备的专家座谈会，为唇腭裂宝宝们准备的多学科会诊和趣味语音课堂活动......一切的一切，都只有一个共同的目标：一切为了孩子的笑！ 专家座谈会：拨云见日，知识伴成长 三年的夏令营，早已摸索出一套成熟的举办模式。所有的家长需要有观念的改变，更需要最专业的医疗帮助。唇腭裂序列治疗是一个漫长的过程 ，但许多家庭仍然对此一知半解，甚至错过了最佳的治疗时机。Smile服务队邀请到了唇腭裂中心、正畸科等专家，为家长们带来各个领域的科普讲座，力求为家长们拨开唇腭裂治疗的迷雾。 “所有的等待都是值得的。”武汉大学口腔医院颌面外科李健教授为家长们普及了唇腭裂知识，通过不同的真实案例展示，鼓励家长正确积极地面对孩子日后的治疗。武汉大学口腔医院唇腭裂正畸组组长袁文钧教授带着家长们进行了一场对唇腭裂序列治疗知识的革新。袁教授从新生儿治疗、早期的矫正、术前术后相关正畸治疗出发，为家长们点明治疗的关键时间节点。…… 唇腭裂孩子存在的问题都有着千丝万缕的联系，而多学科会诊则是理清它们的“梳子”，也是唇腭裂序列治疗中至关重要的一环。在傅豫川教授的领导下，各医疗专家组成的多学科团队对家长们关于外科，正畸，语音，心理等多方面的困惑一一做出了详细的解答，并询问孩子们唇腭裂相关手术后的恢复情况、术后表现，制定个性化的治疗方案。 专家们的建议和科普让家长们受益匪浅。专业性，一直以来便被Smile服务队摆在首位。只有真正给到了孩子们帮助，真正让他们在生理、心理上有所改善，这才是夏令营存在的意义。三年来，我们也欣喜地发现，一直坚持的道路是正确的。 课堂多元化：寓教于乐，游戏中长大 开营仪式上，武汉大学口腔医院党委书记付宏宇书记高度赞扬了本次夏令营为唇腭裂家庭所做的充分准备：“此次夏令营是一种将语音课堂与一些手工活动相结合并做到寓教于乐的创新方式。” 在为期五天的夏令营生活中，家长们和孩子们分头行动。早上一到营地，就由家庭志愿者从家长手中接过小朋友们带他们玩耍，有的志愿者还扮演起照顾孩子们吃早餐的家长角色。在家长们参加专家们举办的讲座时，志愿者便陪伴孩子们在营地参与各类有趣的游戏活动。“泰迪熊医院课堂”让孩子们了解看病的过程，并担任起照顾患者的角色；“兔子舞课堂”将活泼可爱的气氛播撒于孩子们之间；“声乐课堂”邀请到专业的音乐老师，为唇腭裂孩子们制定适合的发声方法；“趣味折纸课堂”、“手工泥课堂”放飞想象，让孩子们在创造的世界里遨游……一个个志愿者和孩子们共同参与的课题，都拉近了心与心的距离。 “来，看着姐姐的嘴巴，bu……”小朋友一边捏着手工泥，一边跟着志愿者姐姐一遍又一遍地重复着这个音节。“因为宝宝他这个音节总是发不清楚，所以我想带着他多练习几次。”志愿者小姐姐如是说。在开营当日，武汉大学口腔医院的语音师便对孩子们进行了一对一的语音评估，通过每个孩子生理结构、发音方式的不同，为他们制定了个性化的训练方式。每次的课堂活动中，志愿者们都会用各种方法训练孩子们发音。而这些融于游戏的训练，大大减少了反复中的枯燥，达到了寓教于乐的目的。 而通过几天的训练，我们欣喜地发现一些对于唇腭裂孩子们难掌握的发音音节在逐渐被攻克，在了解了发声方式后，通过反复的练习，孩子们的发音已有了很大程度的改善。“之前总是不知道要怎么教娃娃发音，就一直觉得，别人那么容易掌握的怎么我的孩子就这么难，来了这里才了解到原来要看生理结构发育程度，原来不一定要手术才能发好音的，原来还有这么多好的训练方法……”一位妈妈看着孩子的进步，开心地录下一个个小视频。 “语言有国界，但艺术没有国界。” 亲子绘画课堂主讲人——著名心理咨询师钱堃老师如是说。夏令营为家长和孩子们创造了共同作画的机会，更拉近了孩子和父母之间的距离。“平时工作太忙，真的没有办法完全顾到孩子到底在想什么……今天一起画画、听老师分析画里隐藏的孩子内心世界，我真的很惭愧，以后一定要多花时间陪陪他、去多和他沟通。”一位妈妈看着手里和孩子一起完成的作品感叹道。 形式多样的课堂让每一个孩子都能参与其中。或许他们内向害羞，或许他们活泼大胆，但在享受快乐、游戏中成长的过程里，每个孩子的天真烂漫却又如此相似。时间在悄悄过去，孩子们脸上越来越多的笑容、家长们眼中越来越多的欣慰，都让我们坚信，所有的努力是值得的。 才艺分享会：绽放自我，笑颜现风采 “大家掌声欢迎第一个登场的轩轩小朋友给我们带来帅气的街舞表演！”动感帅气的舞姿赚足了大家的掌声，在欢声笑语中，越来越多的小朋友主动申请登台表演，一改初见面时的羞涩内敛模样。 诚然，在唇腭裂宝宝的成长过程中，他们因为面貌或是发音上的问题，受到他人的轻视和冷落，往往比同龄的小朋友少了很多表现自己的机会。但表现欲是孩子的天性，他们和所有人一样，渴望被关注、渴望拥有掌声。“午间分享会”就是表达自我的平台。一个，两个……越来越多的小朋友抛掉内敛和胆怯，在舞台上的聚光灯下绽放光芒。七月的炎热让会场难过的门窗紧闭，但却挡不住飘扬的歌声、笑声、掌声。在三年的夏令营中，我们鉴定保留了午间分享会这一项目。夏令营能给予家长和孩子们有效的心理、医疗帮助，也希望能够向他们“索取”些什么。我们希望他们表达自己，希望他们展露最真实的内心想法，希望他们能敞开心扉。而这样的“索取”，对他们来说，又何尝不是另一种收获呢？ “我一直觉得小宝是一个很害羞的孩子，特别认生，但是今天他竟然答应我一起上台唱歌……我很满足，对他来说这是一次很大的进步，他会慢慢变得更加外向，会慢慢接受大家对他的友好的，我相信。”小宝妈妈说着，红了眼眶。 家长经验交流会：未来可期，努力出奇迹 在以往的调研中，服务队发现，唇腭裂家庭往往会因孩子在生活中遇到的种种问题而愁眉不展，焦躁抑郁，甚至对孩子施以暴力行径。于是Smile服务队特地邀请了武汉市爱特特殊教育机构创始人、唇腭裂家长优秀榜样胡弘女士，以一位唇腭裂孩子母亲的身份来和家长们分享经验。 “我们的孩子对于医生来说可能只是万分之一、千分之一、百分之一，但对于我们自己来说却是百分之百。”胡弘女士的每一个字都铿锵有力地敲打着在座家长们的心。 胡女士讲述了自己从发现孩子是唇腭裂时迷茫无措，到想尽一切办法带着孩子治疗的心理历程，引起了许多家长的共鸣。“别担心，一切都会好起来。”胡女士反复重复着，“要给孩子以智慧的爱，要积极配合医生的治疗工作，这样奇迹才有可能发生。” 相似的经历，相似的痛苦，让家长们和胡女士的关系迅速拉近了。同时，胡女士也分享了很多家庭教育的小建议，“建立积极暂停角”“温柔与坚定并行”“正面语言”，满满干货，家长们都详尽地记在了笔记本上。 “有这样好的例子摆在面前，我们还担心什么呢？我们够坚定，我们不怕。”一位妈妈在交流会后这样感叹。同为母亲，更能懂得照顾唇腭裂孩子的不易，也更能收获到对未来的信心与期盼。 短短五天时间，我们深知这只是孩子成长历程中极其短暂的一瞬，但我们知道，埋下希望的种子，才能让家庭往好的方向走，埋下理解与爱的种子，才能一点点改变孩子成长的轨迹。一瞬很短，但这却是最浓墨重彩的一段旅程。 感动常在：不说再见，微笑永相随 “让我再多呆一会儿，我还要和哥哥姐姐们玩一会嘛。”峰峰拉着妈妈的衣角撅着小嘴撒娇道。不知不觉，夏令营已经接近尾声。短短几天的陪伴，孩子们的心和志愿者的心早已紧紧贴在了一起。 “希望她可以和正常小朋友一样，健康快乐地长大。”临走前，一位妈妈面对我们的镜头哽咽地说道。朴实的话语，简单的心愿，真挚的母爱...... 小宇的志愿者哥哥告诉我们，小宇爸爸为了满足孩子参加夏令营的愿望，每天清晨五点坐火车赶来，下午又赶紧坐火车回去处理工作，如此奔波劳累收获到了小宇“我好喜欢这里”的表达。这份深沉的父爱，实在让人动容。 五天陪伴，一生铭记，我们永不说再见。相信这短短的五天在家庭和志愿者们的心中，都将封存一生。许多年后回望，还会记得那个夏天，我们一同写下未来的诗篇。三年的努力，Smile服务队一直在探索，如何更好地将关怀传递，如何让唇腭裂这个群体更受关注。在原创科普漫画收到家长认可、线上语音与专家课堂受到广泛关注、亲子夏令营受到各大口腔医院推广的今天，我们欣慰地看到，一点点的努力也能堆砌起通向美好明天的大道。公益之火不灭，我们也不会止步不前。我们遇到这群可爱的小天使是缘分，而能在他们的生命中点燃前行的灯火，更是何其有幸。“一切为了孩子的笑”，让我们一起前行。
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